Петнидан для редкой Леры

Так сложилось, что у Леры произошел ранний старт болезни, за свои пять лет она принимала десятки тяжелых препаратов, но к сожалению они мало корректировали эпиактивность. Два года назад врачи федерального центра назначили девочке Петнидан, противоэпилептическое средство. Вместе с двумя другими препаратами оно значительно сократило количество эпилептических приступов. Казалось бы все хорошо, нашли действенную схему лечения, но попасть в областной бюджет или купить все лекарство самостоятельно — это как стать героем блокбастера.

Сегодня Фонд с родителями Леры ведет работу по изменению ситуации государственного обеспечения. К сожалению, это не происходит так быстро, как хотелось бы, но мы не сдаемся. В истории каждого ребенка с туберозным склерозом эпилептические приступы впрямую влияют на качество и продолжительность жизни. Чтобы Лера могла дождаться изменений, не потерять существующих навыков и приобрести новые, мы начали искать препарат самостоятельно и спустя месяц готовы поделиться отчетом.

Фонд «Редкие дети» закупил жизненно важное лекарство для редкой Леры на сумму 96 970 рублей. Это лекарство даст возможность девочке ходить в садик, развиваться и облегчит течение болезни. За помощь в покупке, сотрудничество и доверие благодарим Эльнару Жусупову, что не раз приходила на помощь в самые тяжелые времена. Спасибо, что вы есть, и что вы с нами!

Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется поражением кожи, внутренних органов и нервной системы в виде эпилепсии. Сопровождается образованием опухолей (туберов), что в свою очередь постепенно увеличиваются в размерах, нарушая работу организма.