К чему пришли?
Закуп для детей-бабочек из средств регионального бюджета состоится. Сейчас идёт процесс сбора потребностей, со своей стороны мы ускорили его по наши подопечным. Вопрос создания регистра редких детей признан актуальным, пока по нему запланирована новая встреча. Наконец, наша острая боль — муниципальное помещением для Фонда, услышана и находится в работе. Стоит сказать, что подобные встречи имеют способность сдвигать с места застоявшиеся проблемы и поддерживать развитие. Будем верить, что в этот раз всё получится.
PS: Всем детям-бабочкам Челябинской области наш привет! Если вы не сдали список текущих потребностей педиатрам, дерматологам, поторопитесь это сделать. При этом помните, что все потребности должны сопровождаться назначениями, так у ребенка будет больше шансов получить необходимые материалы. Закуп будет проходить не только для подопечных нашего Фонда, он для всех детей области с диагнозом буллезный эпидермолиз.
На прошлой неделе состоялась наша встреча с первым заместителем губернатора, Ириной Альфредовной Гехт. Говорили о наболевшем, обеспечении детей-бабочек, регистр редких детей и, конечно, острая проблема Фонда — помещение.
Теперь обо всем расскажем вам и будем продолжать работу над изменениями для редких детей Челябинской области.
Теперь обо всем расскажем вам и будем продолжать работу над изменениями для редких детей Челябинской области.
Проекты
За все время
2024
Активные проекты