Мутация DDX3X встречается в основном у девочек, первая пациентка была выявлена в конце 2014 г. в США. В России таких детей известно не больше 15, в Челябинской области одна Даша. С этим связаны трудности получения медицинской помощи, системных социальных изменений и отсутствие прогнозов развития. Как многие подопечные Фонда, Даша не сможет быть самостоятельным человеком, но если закрыть базовые потребности, она проживет долгую жизнь. Может быть она никогда не привыкнет к миру снаружи, но внутри ее мир может быть наполнен смыслом и радостью.
Фонд закупил для Даши подгузники, специальное питание и витамин D на сумму 10 525 рублей. Эта помощь поможет редкой девочке комфортно пройти реабилитацию, ходить в любимый Снузелен в Фонде и привыкать к нашему миру.
Спасибо каждому, кто поддерживает работу Фонда. Вы редкая сила, что нужна нашим подопечным. Хорошо, когда вы рядом!
Жизнь с ультраредкой мутацией отличается от многих. Люди, задачи, навыки, все ощущается иначе и дается с трудом. Есть мир внутри и мир снаружи, между которыми огромная пропасть, что не соединяется без мамы.
Наши дети
Проекты
За все время
2024
Активные проекты