После этого у нас состоялась рабочая встреча с Министерствами, появились договоренности, но по большому счету процессы остались стоять на своих местах. В феврале Юлия Александровна направила обращение к Министру здравоохранения с аналогичной просьбой. После чего пообещала донести потребности детей с буллезным эпидермолизом до Губернатора.
Встреча Уполномоченного по правам человека и Губернатора состоялась, как и обещала Юлия Александровна подняла вопрос обеспечения детей-бабочек: "Также попросила Алексея Леонидовича рассмотреть возможность поддержки из областного бюджета детей с очень редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом – детей-бабочек".
Сейчас точно можно сказать одно, точки в нашем вопросе нет. Что не плохо, потому что шанс остается. Благодарим за помощь и погружение в тему Юлию Александровну Сударенко.
Фото взято из группы Уполномоченного по правам человека.