Как Фонд мы долго работали в такой парадигме и, скорее всего, продолжали бы дальше, если бы не пандемия. Тогда наши подопечные независимо от потребностей вдруг оказались заперты в регионе, пути к федеральным клиникам закрыл локдаун, а местные врачи видели наших подопечных впервые. Казалось бы, локдаун дело времени, но мы пришли к убеждению, что у редких детей должен быть медицинский тыл и внутри региона, в доме, где они проведут всю свою жизнь. С тех пор мы начали искать героев на своей земле.
Нам было важно, чтобы за специальностью стоял человек, чтобы специалисту была интересна генетика, ее редкие случаи, сложные задачи, умение работать в диалоге и строить нестандартные решения. Кто-то из наших экспертов нашел нас сам, к кому-то привели события, но с каждым из них мы предварительно поработали и точно знаем, что они могут принести пользу редким детям. Таким образом, мы отправили предложение стать частью проекта четырем специалистам. Гарантии их согласия у нас не было, мы понимали, что у каждого есть много обоснованных причин отказать, но все они дали положительный ответ. Такая поддержка всегда дает силы двигаться дальше.
Сегодня знакомим вас с Юлией Вячеславовной Дубровиной — главный врач ГБУЗ «Детская городская больница г.Копейск», врач-педиатр высшей категории, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Челябинской области, главный педиатр по Копейскому городскому округу. Кроме базового медицинского образования имеет сертификат по специальности «Общественное здоровье и организация здравоохранения». Международный диплом МВА по специальности: «Управление современной организацией в здравоохранении».
Этот эксперт имеет знания по всей педиатрии, обязательным и вспомогательным процедурам, которые могут помочь ребенку, взаимодействию с поликлиниками и больницами, умеет строить маршрутизацию в нестандартных случаях и работать в формате диалога с родителями. К Юлии Вячеславовне можно подготовить вопросы или уточнить информацию по своему случаю, собрать маршрут первичных обязательных действий, услышать мнение по выбранному медицинскому пути. Чтобы диалог был результативным, рекомендуем строить его не из травмы взаимодействия со своей поликлиникой, а из точки получения недостающих инструментов и знаний, что нужны вашей редкой истории.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Сегодня расскажем, как шел отбор медицинских экспертов в проект «Редкая помощь», почему они, и как долго их искали. Чаще всего лечение и наблюдение редких детей ведут федеральные врачи, к ним стекаются редкие, тяжелые, малоизученные случаи со всей страны, и на этом формируется уникальный опыт.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты