Узнали мы эту историю несколько лет назад. Тогда в регионе она была единственной публичной
в своей теме. Два года назад ее герои пришли на наш концерт в Магнитогорске, и мы познакомились.
Мама и сын, вдвоём держат удар, от которого нет спасения.
Есть такая болезнь, которую принято называть мужской. Она генетическая, неизлечимая и болеют
ей только мальчики. Мышечная дистрофия Дюшена — это заболевание, связанное с нарушением
строения мышечных волокон. Один из видов миодистрофии, в котором развивается тяжелый
дефицит белка дистрофина, участвующего в поддержании целостности мышц.
Подвижные и обычные на первый взгляд мальчики, вдруг замедляются, перестают ходить и день за
днем теряют активность мышц всего тела.
Нашего героя зовут Саша, сейчас ему 13 лет. Вместе с мамой он продолжает противостоять болезни,
которая уже приковала его к коляске и принесла одиночество. Единственное, что связывает Сашу с
обычными подростками, это интернет, поэтому его новогодняя мечта о том, чтобы появились наушники с микрофоном. Это поможет общению в сети, других связей у Саши нет.
Мы нашли волшебников, мечта мальчика сбудется. Для этого старались ребята Театра танца АИИ. Но
одинокие будни — самое тяжелое, что практически не поддаётся волшебству. Хотя чего не случается под
Новый год?! Рассказываем эту историю, чтобы познакомить вас с диагнозом Миодистрофия Дюшена и
найти друзей, ведь когда мы рядом, дети сильнее.
Связаться с нами можно по телефону: 8 (950) 732 31 34
Помочь сейчас