Встречались мы с Вовой за пару дней до Нового года, укрепили его витаминами и маслом для купания. Какая бы форма буллезного эпидермолиза не досталась ребенку, за ней всегда нужно ухаживать, чтобы сократить боль и продлить ремиссию. Сумма помощи составили 6 118 рублей.
Также в конце года пришел результат долгожданного генетического анализа, что Фонд оплачивал для редкого Вовы. В этот раз новости были хорошие. Кроме буллезного эпидермолиза, текущих генетических заболеваний, известных на сегодняшний день, у Вовы не выявлено. Как у всех людей анализ показал носительство нескольких поломок, но с ними Владимир будет работать уже в период создания семьи. Можно сказать, и Вове, и родителям, и всем нам пришел светлый новогодний подарок. Сумма помощи в оплате анализа составила 95 800 рублей. Спасибо всем, кто помогает редким!
Сегодня наш редкий Вова с головой ушел в обучение, он ходит в обычную школу, как все дети высиживает уроки, также как все не хочет делать домашку и как многие посещает спортивную секцию. Пожалуй, это идеальный сценарий для ребенка-бабочки, даже с простой формой болезни.
Фотогалерея
2
—
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты