Как прошел Гражданский форум?

Вопрос касался регистра редких детей в Челябинской области, а точнее моей застрявшей инициативы по его созданию в новом формате. В работе с редкими детьми мы часто спотыкаемся об «неизвестное», поэтому очень важно это неизвестное скорее посчитать. А дальше, мы могли бы… как много мы могли бы, но Минздрав со мной не очень согласен, потому что у них уже существует реестр или регистр и, собственно, всех устраивает. При этом, когда мы стали поднимать проблему обеспечения детей-бабочек на региональном уровне, подсчет детей у Минздрава занял год, а в конечную цифру выходили всё равно с Фондом. Ещё много месяцев ушло на подсчет бюджета, потом считали детей-рыбок, и это не ультраредкие диагнозы, а привычные орфанные.

Официальный ответ по регистру жду три месяца. Порой хочется себя же убедить, что я придираюсь, пусть все работают как хотят, они министры, им виднее, но к счастью или сожалению, я уже знакома с семьями редких детей. Я держу их за руки, иногда на руках, я вижу, как они приносят свой рецидив и просят помощи. Иногда не просят, а просто молчат, потому что давно никому не верят, но не могут не прийти, потому что дети гниют на глазах. Я знаю, как много времени и денег надо, чтобы вывести их из этого рецидива, мы проходили это не раз. А самая большая проблема в том, что я точно знаю, по-другому возможно, только надо чуток повернуть клин и собрать другой шаблон. На самом деле это даже сэкономить бюджет, правда не сегодня.

В общем, мой вопрос слушал и Алексей Леонидович, и Ирина Николаевна, чуть позже мы с ней обсудили проблему отдельно. Я пыталась доходчивее объяснить, на что может влиять полноценный регистр и почему форма, каторая работает сейчас, неэффективна по отношению к детям. На что она вдруг ответила «да я понимаю, зачем он нужен». Чего я не понимаю, так это где стоит тот глухой телефон, который замедляет процесс. Фонд работает в поле, мы доказательно можем объяснить, почему регистр надо менять, руководство региона понимает зачем это делать, но мы прыгаем с кочки на кочку теряя время. Мой вопрос взяла в работу Ирина Николаевна, думаю, ее не заставят ждать ответ три месяца, и мы начнем движение или уже поставим жирную точку.

Наталья Астафьева - основатель Фонда.