Друзья, мы получили поддержку Фонда Президентских грантов и запускаем новый проект "Редкие дети".
Узнали об этом поздним вечером и своей радостью разбудили всех, кто был в досягаемости.
Проект "Редкие дети" создан для поддержки детей с редкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области. К сожалению, дети-бабочки не единственные, кто относится к данной категории.
В области также проживают дети с синдром Тричера-Коллинза, Миодистрофия Дюшена, Несовершенный
остеогенез, Ихтиоз и другие. Чаще всего в регионах не создаются фонды с узкой направленностью на
один из таких диагнозов в силу того, что болезни не массовые. Обычно редких детей 5-10 на весь регион,
поэтому они выпадают из общей системы. В рамках проекта участникам будет оказана кризисная помощь
и построены маршруты улучшения качества жизни.
Мы рады, что нашли понимание и поддержку в лице Фонда президентских грантов и можем оказать
помощь большему числу детей. Впереди много работы, скоро подробно расскажем, как и кому сможем
помощь в рамках проекта, а пока мы просто счастливы!
Помочь сейчас