Кто может принять участие в проекте?
— Семьи, имеющие прописку в Челябинской области, в которых есть ребенок с редкими генетическими заболеванием (РГЗ), возрастом до 18 лет. Ребенку установлено РГЗ, но нет понимания дальнейшего медико-социального пути, в связи с этим есть проблема и желание с ней разобраться.
— Семьи, имеющие прописку в Челябинской области, в которых ребенку возрастом до 18 лет установлены множественные нарушения здоровья и есть обоснованный риск редкого генетического заболевания.
Что требуется от родителей?
— Сформулировать запрос к Фонду, он должен быть конкретным и касаться медико-социальных консультаций.
— Подготовить заключение генетика и последнюю выписку из государственного медицинского учреждения. Если нет заключения генетика, только выписку, подтверждающую множественные нарушения здоровья ребенка с рекомендациями обратиться к генетику.
— Заполнить анкету на сайте Фонда.
На первую консультацию будут приглашены семьи, запрос которых понятен, подкреплен документами, имеет жизнеугрожающие потребности ребенка и находится в зоне возможностей проекта.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.