По возвращению мы долго разговаривали с мамой, обсуждали разные варианты развития событий и наиболее полезные для Ани решения. Так перед нами встала задача сдать анализ на полное секвенирование генома девочки, который расскажет максимально объемную информацию про особенности ее состояния. Так как у Ани появились необъяснимые ухудшения здоровья, такой анализ стал жизненно важным. В решении этого вопроса мы предложили Аниной маме путь взаимодействия с регионом, помогали идти его и не опускать рук. Процесс был не быстрым, но спустя несколько месяцев пришло одобрение. Регион оплатил дорогостоящий анализ для редкой Ани.
Пока все мы ждем результатов анализа, понимая, что у Ани будет второй диагноз и, скорее всего, не исключающий первого, редкая девочка посещает занятия Фонда, получает помощь, ходит в специализированный садик и всем своим редким сердцем любит книги, особенно из серии «Три кота». Радуется она им громко и от души, примерно также как мы радуемся, когда регион нас слышит.
Фонд закупил для редкой Ани подгузники на сумму 6 297 рублей. К сожалению, психика и развитие девочки пока не позволяют обходиться без них. Благодарим всех, кто приходит на помощь редким!
История редкой Ани полна загадок, есть диагноз, известно его течение, не требуется постоянных лекарств, что в случае редких можно назвать удачей. При этом текущая картина здоровья плохо совпадает с поставленным диагнозом. Поиск ответов в Челябинске не дал результатов, и Аня с мамой прошли обследование в Москве, где врачи согласились с неоднозначной историей.
Наши дети
Проекты
За все время
2025
Активные проекты