За это время мы оплатили две важные процедуры, которых не хватало в история ребят, это ЭЭГ и полисомнография. Три истории маршрутизировали в вопросах госпитализации, в одной проложили путь к аллергологу, дополнительно врачи скорректировали текущую терапию трем ребятам, и с некоторыми семьями мы выстроили план работ до конца проекта. Вместе с этим почти двухлетнему Святославу подобрали и выдали лечебное питание. Две банки наш герой уже осилил, они дали положительную динамику в наборе веса, которой не было семь месяцев. По плану Святославу нужно выпить еще две, чтобы сделать устойчивые выводы. Кроме участников первого потока на консультации остаются семьи, с которыми начата работа в прошлом году. Многие из них еще ждут результатов генетического анализа и доделывают запланированные нами задачи.
16 мая пройдет второй поток проекта «Служба помощи редким», который уже принес много запутанных историй из области генетики. Сейчас в этих историях радует желание родителей идти в диалог и работать над улучшениями качества жизни своих детей. На второй поток консультаций осталось три свободных места, если вы тоже годами ходите по кругу в поисках ответов и помощи своему ребенку, возможно эти места ваши.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Прошел месяц с первого потока осмотров в проекте «Служба помощи редким». Большая часть семей продолжили работу с Фондом, в результате чего сделали свой следующий шаг в сторону достоверных ответов и стабилизации состояния детей.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты