— участие в проекте бесплатное
— осмотры детей не проводятся онлайн, в колясках или дистанционно, только лично
— все участники проекта оформляют отчетные документы и фотографии
— участники, что ищут решение своих проблем, работают над ними вместе с нами
— прикреплять медицинские документы в анкете обязательно, так вы получите более точные ответы
— для участия в проекте нужно иметь прописку в Челябинске или Челябинской области
— заполнить анкету можно на сайте Фонда
Кому полезно участие в проекте:
— семьям, где растут дети с установленным редкими генетическим диагнозом и проблемами, которые родители не могут решить самостоятельно
— семьям, где растут дети со множественными нарушениями здоровья, родители ищут ответы, но ходят по кругу
— семьям, чьим детям врачи часто рекомендуют разобраться с генетикой и нет понимания с чего начать, как построить маршрут эффективно
— семьям, где растут дети с установленным редким генетическим заболеванием или множественными нарушениями неопределенной природы и планируется рождение последующих детей
— семьям, где растут дети с редким генетическим заболеванием и родители ищут своих специалистов
Кроме личных осмотров и консультаций в рамках проекта весь год будут проходить встречи с разными медицинскими и социальными экспертами. Стать участниками этих встреч смогут подопечные Фонда и семьи проекта «Служба помощи редким». В апреле готовим долгожданную встречу с психиатром, где будем вместе искать ответы на вопросы родителей. Если вы узнали в этом посте себя, своего знакомого или точно знаете, кому может помочь проект, сделайте репост и помогите семьям редких найти поддержку.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.