О пятом потоке

— Если вы ушли со встречи с ощущением «ничего нового не сказали», это тоже результат, и посмотрите на него с позиции взрослого человека. Как минимум это повод для радости, потому что скорее всего ваш путь уже верный, либо он не требует копаний в генетике. Если вам пообещали помочь с приемом врача, у которого вы никогда не были, это уже что-то новое, потому что ваш путь начинает двигаться по другому маршруту.
— Если мы рекомендовали пересмотреть медикаментозную терапию ребенка, это значит есть опасность, но делать это или нет, решать только вам.
— Если вас подключили к чату проекта, значит ваша история неустойчивая и быстрее стабилизируется с нами, но для этого от вас требуется включенность и готовность к работе. Если вы на потоке дали согласие работать, а за выходные передумали, сообщите об этом или выйдите из чата. Работать над своей проблемой никто вас силой заставлять не будет.
— Если вы не в чате, но мы ждем от вас уточняющие документы, присылайте их на почту info@miryadom.ru, в теме письма укажите имя, фамилию ребенка и свой поток, он был пятым.
— Если вам дали ответ, что генетический анализ в вашем случае не первичная проблема, это значит, каким бы не был результат анализа, на тактику работы с ребенком он не повлияет.
— Если вам рекомендовали начать системную работу с психиатром, это значит вашему ребенку она нужна срочно, еще вчера и это не вопрос настроения, а вопрос безопасности.

Всех родителей любых детей, особенно детей с редкими генетическими заболеваниями, просим усвоить одно убеждение. От него зависит, как долго будет длится ваша история, какое качество жизни получит ребенок и вся семья. Оно простое — не вся платная медицина говорит о качестве и безопасности, как и не вся бесплатная медицина говорит про их отсутствие. Практически вся наша команда работает в некоммерческом и государственном секторе, без преувеличений в регионе нет лучше специалистов, которые могут бережно и точно разобраться в генетике. Когда родители исключают одно или другое, образуется болото, из которого крайне трудно выбраться.

Мягко сказать, этот поток был шоком в шоке от маршрутов, с которыми пришли родители, их стоимости, результатов, а самое главное, от назначений, которые применятся к невербальным детям. Как следствие состояние детей и родителей катастрофическое, кому из них больше нужна помощь, огромный вопрос. К сожалению, поменять это положение может только родитель, хотя бы тем, что перестанет икать должников своей ситуации. Будем трезво смотреть на этот мир, никто никому ничего не должен, тем более Фонд, что не является системой здравоохранения. Но если искать партнеров в каждой инстанции, любую историю можно сделать качественно другой, и даже поселить в ней редкой счастье. Многие родители пятого потока на это способны, потому что мы видели перед собой очень сильных женщин, пусть и критически измотанных.

На фоне всех событий минувшего потока хотим выразить благодарность нашей команде. За профессионализм, глубину, человеческую нормальность, умение включаться в разные предлагаемые обстоятельства, даже если это физическая атака, за выносливость и редкий навык командно работать над результатом. Спасибо силам небесным за то, что мы встретились и есть друг у друга!

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.