Редкая Лера большая трудяжка. Занятия в её жизни основная работа. Чтобы дома процессы развития шли интересно и без перебоев, мы отправили ей развивающий набор. Лера учится жить с Туберозный склерозом, все навыки, которые она приобретёт в раннем возрасте, будут определять уровень её самостоятельности в будущем.
Такие дети как редкая Лера или Соня — дети с эпилепсией, прежде всего нуждаются в незарегестрированном препарате Сабрил. Он купирует приступы, только после этого начинаются процессы развития и реабилитации.
Родители Леры добились получения препарата через суд, Соне фонд закупил лекарство в декабре. Но при этом проблема не решена, потому что путь получения Сабрила в нашей области остаётся очень трудным. Завтра состоится очередная встреча с органами власти, где мы снова поднимем вопрос и надеемся на диалог, который сможет помочь не только нашим редким детям, а всем ребятам, которые нуждаются в Сабриле.
Спасибо партнёрам и друзьям фонда за редкое умение быть рядом!