Еще в апреле этого года Артем, как все мальчишки, бегал во дворе, ходил в школу и строил планы на лето. Но за месяц болезнь перевернула жизнь всей семьи, теперь редкий мальчик не ходит, не говорит, не кушает самостоятельно. Только смотрит очень глубоким и грустным взглядом на всех, кто рядом.
У Артем редкое генетическое заболевание Адренолейкодистрофия — это результат накопления жирных кислот, вызванный дефектом в очень длинной цепи переносчика жирных кислот в пероксисомах (клеточные структуры). Никто не может дать точных гарантий улучшения или бесповоротного ухудшения состояния Артема. На сегодняшний день единого действенного стандарта лечения такого заболевания не существует. Детям очень везет, если удается встретить грамотных врачей и поликлинику.
За участие в сборе и умение делиться помощью, благодарим Ольгу Ш., Ирину Г., маму Саши Гашевой, Ирину А., Ольгу К. Вы облегчили Артему самые дискомфортные моменты.
Актуальными продолжают оставаться одноразовые пеленки размера 60х90 см. Пока они не внесены в ИПРА совсем. Вы можете купить их самостоятельно и передать в Фонд для редкого Артема.
Спасибо, что вы рядом!
Редкий Артем ждал вашей помощи, также как вы ждете новостей про него. Сегодня отвезли редкому мальчику питание и средства гигиены, выдача которых только планируется от государства. Пока пишутся, исправляются и вступают в силу бумаги, способные защитить права Артема, он остается в дефиците. Самостоятельно мама перестала справляться с покупкой всех потребностей, поэтому ваша помощь была долгожданной.
Проекты
За все время
2024
Активные проекты