Вторая весна полным ходом началась у нашей хрупкой бабочки. За зиму Юра научился хорошо ходить, даже летать, оставляя следы приземлений
на коленях и ладонях, справляться с кормлением, есть сразу двумя ложками, забираться самостоятельно на стул, подражать старшему брату и
пользоваться кружкой, отлично знает, где лежит зефир и какой он вкусный.
Это стандартные навыки для обычного ребенка, но для Юры, который живет в бинтах и ранах, это большое достижение. Вообще жизнь бабочки
в первые три года качество ухода и развития во многом влияет на все последующие возможности. Поэтому так важно максимально часто
обрабатывать всю кожу и защищать ее от повреждений. На нашем сайте вы можете прочитать историю Юры и оказать поддержку
(ПОМОЧЬ СЕЙЧАС) способную облегчить ему жизнь.
Через пару месяцев Юре будет 2 года. Родители провели генетический анализ, по результатам которого поставлена рецессивно-дистрофическая
форма заболевания, выявлены 2 мутации в одном кожном гене. Это как двойной перелом одного пальца. На практике же родители узнали, что
стенки слизистых внутри немногим плотнее внешних, твердая пища, даже относительно твердая в виде паровых котлет, рвет Юре пищевод.
Для тех, кто впервые слышит о детях-бабочках, их заболевание называется «буллезный эпидермолиз». Специфика его заключается именно в
сломанном гене, который делает кожу хрупкой как крылья бабочки. Ген передается от родителей, выявить заболевание на ранней стадии
беременности возможно, но за таким обследованием обращаются, когда в семье уже была подобная история. Если будущая мама или папа не
встречают партнера с такой же поломкой, они могут никогда и не узнать, что являются носителями этого гена, и возможно за всю жизнь и не
услышат название «буллезный эпидермолиз».
В случае, когда такая встреча происходит, появляются дети, у которых от резкого прикосновения повреждается кожа, она сходит кусками и
образует раны, которые воспаляются и ограничивают движение. Причем в этой же семье могут быть и вполне здоровые дети, как в случае
Юриного брата.
В нашей стране эта болезнь еще не внесена в список орфанных заболеваний. Когда такое случится, начнутся клинические испытания, на основе
которых будет составлен список необходимых для лечения препаратов. После чего их внесут в перечень, по которому государство закупает для
больных лекарства и обеспечивает им лечение. А пока бабочка обходится семье от 30 до 150 тыс. рублей в месяц, зависит от возраста ребенка,
осложнений и площади поврежденной кожи. Если закрыть глаза на внешние отличия, эти дети такие же как все, где-то внутри, под бинтами и
ранами, они хотят также быстро бегать, падать, играть в обычные игрушки, есть обычную еду, громко смеяться и обнимать близких.
В нашу последнюю встречу, самый большой восторг у Юры вызвал даже не зефир, а возможность постоять босиком на полу, просто касаться
поверхности голой кожей. Это длилось пару секунд, дольше просто нельзя, и за это время у папы чуть не случился сердечный приступ, а Юра
испытал пару секунд неописуемой радости.
Сегодня для привычной жизни Юре необходимы мази и бинты, которые позволяют держать его состояние стабильным. Мы обращаемся ко всем
неравнодушным людям за помощью, вы можете выбрать любой удобный для себя способ и быть рядом с маленькой бабочкой, очень хрупкой
и жизнелюбивой (ПОМОЧЬ СЕЙЧАС) Потому что каждая бабочка, не смотря на пожизненные раны и бинты, должна улыбаться, летать и
продолжать жить.
Автор: Наталья Астафьева
Помочь Юре вы можете сейчас:
- Найти кнопку "Помочь сейчас" в правом нижнем углу и выбрать удобный для вас способ перевода.
- Сделать перевод на расчетный счет фонда: Скачать квитанцию
ИНН 7460990208
КПП 744701001
ОГРН 1137400001111
р/с 40703810264160002114 в ПАО КБ "УБРиР" г. Челябинск, Филиал "Южно-Уральский"
к/с 30101810900000000981
БИК 047501981
В назначении платежа указав «Благотворительное пожертвование»
- Отправить СМС со словом Бабочка и суммой пожертвования на номер 7715. Например: Бабочка 100
- Либо позвонив по телефону: 8 950 732 31 34