Можно долго углубляться в статистику, реестры и поиски ответов, почему кто-то чего-то не делает, но эта информация мало кого коснется в жизни, кроме редких детей и Фондов. Главное, что мы хотели бы донести людям, не связанным с генетикой, это «Редкие дети не заразны» и «Генетические поломки есть в каждом человеке». Убеждение, что эти заболевания данность неблагополучных семей, не верно. Вся разницами в совпадении или не совпадении поломок партнеров, хотя даже в несовпадении остается вероятность рождения редкого ребенка с самостоятельной поломкой гена.
Также в материале удалось затронуть ситуацию Максима, трудности с обеспечением Альбумином по-прежнему остаются. Сегодня Макс борется с воспалением легких, после выписки мы снова должны закупить препарат, что поддержит работу почек. Только с ним наш редкий парень может продолжать жить.
За смелость зайти в тему, попытку рассказать о многом, благодарим Анну Адианову. Материал на сайте 31 канал.
Внимание журналистов к работе Фонда всегда радует, есть шанс, что благодаря этому одни найдут помощь, другим ее окажут. Писать про редкие заболевания, да и писать большой материал в целом, непростая задача. Сегодня с ней пыталась справиться корреспондент сайта 31канал Анна Адианова.