Дел у нас Софья накопилось много. Она присылала рисунок, который победил в конкурсе Фонда, и надо было получить подарок. Мы закупили лечебное питание и средства по уходу за кожей, а значит внимания ждал фотоотчет. Почти запущен новый дом Фонда, где много интересного, то есть уйти без исследования невозможно. В общем, дел на неделю, а времени всегда в обрез, но мы почти справились.
За последние полгода Софья заметно повзрослела, стала ходить на занятия, выучила новые стихи, пытается писать. Она выдержала долгую госпитализацию, нашла там друзей и, самое удивительное, научилась отвечать на вопросы о своей редкой коже. Спокойно, убедительно, доходчиво. При этом Соня остается непоседливым, любознательным и энергичным ребенком, как обычные четырехлетки. Жаль, что расстояния забирают у нее возможность посещать занятия Фонда и знакомиться с другими ребятами.
Фонд закупил для Софья назначенное врачами лечебное питание Neocate Junior, оно по-прежнему не закупается регионом. Сумма покупки составила 35 710 рублей. Средства по уходу за кожей, что помогают уменьшить зуд и шелушение, на сумму 37 720 рублей. Общая сумма помощи 73 430 рублей. Благодарим каждого, кто поддерживает работу Фонда и остается рядом с нашими редкими героями.
Хорошо, когда вы рядом!
Редкая Софья — наша девочка-рыбка, что отлично читает стихи, любит кукол, акробатику и всегда готова приходить в гости. Софья живет далеко, поэтому встречаемся мы не часто, но в этот раз она сообщила, что будет приезжать на ночевку. Видимо поняла, частые встречи могут случатся только в таком случае.
Фотогалерея
6
—
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты