Неужели все зря?! В этой непопулярной теме только начал строиться диалог, наши оппоненты только стали привыкать к слову ультраредкий, как мы все оказались на пороховой бочке, а в повестке новый форс-мажор, и это не редкие дети.
Со вчерашнего дня все мысли о лекарствах и перевязочных, с ними и в 2021 году было не просто, вне проблем с финансированием. Каждый закуп как подвиг, длинною в полгода. В новой ситуации проблема вряд ли исчезнет, и сейчас непонятно, где искать помощи.
В общем, День редких заболеваний это хорошо, а год ещё лучше. Он длится дольше, и только обеспечение в нем даёт шансы дожить до редкого, частного, любого нового дня.
Всем родителям, кто получает хоть какое-то обеспечение, рекомендуем ускориться с подачей заявок. Особенно если у вас незареги.
А сюжет про нас надо смотреть в понедельник, программа "Наше утро" на ОТВ.
Спасибо всем причастным!