Проект Редкая помощь_Артем

Артем был участником третьего потока, с его историей мы работаем второй месяц. Малыша осмотрели медицинские эксперты проекта, согласовали дозировку препарата, физическую нагрузку, мы помогли найти сам препарат, построили маршрут обязательных действий, мама оформила обращение в Министерство здравоохранение, который до сих пор не обеспечивает ребенка жизненноважным лекарством. Кроме этого, мы подключили маму к сообществу родителей, чьим детям установлен такой же диагноз и забрали Артема на сенсорную диагностику, где фиксировали заметные изменения на фоне приема нового препарата. Сократилось количество приступов, увеличилась физическая активность, внимание, редкий мальчик зазвучал и стал развиваться. Сейчас Артем готовится к важной процедуре, что даст врачам больше информации о текущем состоянии и позволит еще раз сверить все назначения.

Несмотря на свое состояние, мальчик до сих пор не является ребенком-инвалидом, но произошла смена лечащего врача в поликлинике. Он помогает маме проходить трудный этап оформления инвалидности, что длится уже полгода, и лекарства, которое нужно малышу для безопасной жизни. И Артем, и его мама продолжают работу в проекте, полезна она им или нет, мы обязательно спросим, но когда ты не один идешь по кочкам редкой генетики, шансов выйти на ровную дорогу гораздо больше.

Стать участниками проекта могут семьи, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями или есть дети с риском установки такого заболевания, проживающие на территории Челябинской области. Заполнить анкету можно на сайте Фонда.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.