Нашего героя зовут Ярослав, и больше всего он хотел бы жить как все его сверстники, но к сожалению простой прием пищи, поход в школу, уроки и самостоятельные функции у него получается делать с трудом. Представьте, что вы несете в рот еду, а ваша рука или голова резко двигаются в другую сторону. Переходите дорогу, а тело охватывают тики, и вы уже не можете завершить путь, падаете в обморок или среди потока машин ждете возвращения управления телом. Приехали на встречу, а в диалоге не можете участвовать, потому что потеряли волю.
Семья Ярослава пришла в проект с проблемой диагностики, врачи, у которых они неоднократно искали помощь, не ставили точный диагноз. Вторая проблема этой истории в процессе доказательства инвалидизирующей особенности синдрома. Так как люди с синдромом Туретта имеют сохранный интеллект, инвалидность им чаще всего не дают. Третья проблема вытекает из первой, если нет точного диагноза, никто не занимается подбором действенной терапии.
Полтора месяц эта история с нами. Сегодня всей командой проекта «Редкая помощь» мы работаем над ее улучшением. Ярослав прошел дополнительный осмотр специалистов, на днях официально получил диагноз синдром Туретта, в ближайшее время запланирована работа поликлиники над сбором доказательной базы и подачи документов на МСЭ, идет работа по маршрутизации родителей, включенность которых сильно облегчает рабочий процесс. После первой консультации мы думали, чем порадовать Ярослава, и решили подарить ему дрон, как тренажер, что будет конкурировать с тиками.
Задач в этой истории еще много, не исключаем отрицательный ответ МСЭ, потребность в дополнительных осмотрах и построении новой тактики работы в решении текущих проблем. Пока точно можно сказать одно, семья Ярослава пришла к нам не зря. До конца года они смогут получать нашу поддержку и активно идти к результату.
Около 83% детей с синдромом Туретта страдают нарушением внимания, гиперактивностью, тревожным, обсессивно-компульсивным и другими расстройствами. Если вы увидели ребенка, что часто делает резкие жесты, издает громкие звуки или гримасничает, не спешите упрекать родителей в плохом воспитании. Возможно на вашем пути появился человек с синдромом Туретта. Большая просьба к участникам группы, рассказать об этом синдроме своим детям и старшим взрослым, чаще всего они меньше остальных возрастных групп обладают информацией о нестандартных заболеваниях. Посмотрите с ними фильм «Тронутые», «Сиротский Бруклин», «Перед классом». Помните, толерантность не растет сама по себе, она строится нашими с вами руками.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
В нашем проекте есть парень, что живет с синдромом, который ворует волю и сильно усложняет жизнь. Синдром Туретта — генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы, которое проявляется в любом возрасте и характеризуется множественными двигательными тиками и как минимум одним голосовым, появляющимися много раз в течение дня. Точные причины патологии неизвестны, но известно, что мальчики страдают ею в четыре раза чаще девочек.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты