«Наталья, в одной из своих публикаций в группе Фонда в ВК вы писали о том, что врачи в базе проекта «Редкая помощь» — это как идеально сложившийся всеми сторонами кубик-рубика! Полностью с Вами согласна! А также вы отметили, что сам кубик-рубика собирать не умеете. На самом деле его сборка не так сложна, если хорошо знать определённый алгоритм и чётко его придерживаться. В вашей же головоломке всё гораздо сложнее. Тут одного алгоритма будет мало. Каждая история редкого ребёнка очень трудная и уникальная, это целый клубок задач и проблем. Распутать такой клубок порой кажется просто нереальным, но вы справляетесь! Это очень важно и ценно!
Большое вам спасибо за чудесный проект «Редкая помощь», в котором родители редких детей находят поддержку и ответы на главные вопросы. Спасибо за потрясающую команду неравнодушных и отзывчивых врачей! Спасибо за то, что открываете двери там, где раньше были стены. Благодаря вам наши истории обретают понимание. Понимание дальнейшего маршрута — что делать и куда нам двигаться дальше. Большое спасибо!
От всей души желаю вам сил в вашем непростом, но очень важном деле! И пусть все жизненные головоломки решаются легко и быстро, методом простого алгоритма, как этот кубик-рубика!»
Спасибо Ольге и всем родителям проекта, которые включились в работу, перестали искать виноватых и прошли с нами большой путь. Видим как меняетесь вы, ваши истории, а значит и состояние детей неизбежно будет другим.
Проект «Редкая помощь» — это не просто хорошая возможность решить проблему ребенка с редкой генетикой, это редкая возможность найти маршруты и опоры, что останутся с вами после проекта.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
В шестом потоке у нас была история мальчика, которую утяжеляла редкая генетика и сопутствующие диагнозы. С того времени мама работала в проекте, и мы построили путь изменений. В десятом потоке семья пришла с вопросами старшего сына и тоже получила маршрут работы. В конце осмотра мама попросила слово, после чего удивила всех. Стоит сказать, что в этот день весь состав команды пришел в поток со шлейфом тяжести ноября, оттого теплое «спасибо» стало глотком свежего воздуха и напоминаем нужности нашего дела.