Редкая помощь - поток №10

К сегодняшнему дню мы забрали в работу тяжелые случаи, что находятся в тупике и, скорее всего, сами оттуда не выйдут. Так мы познакомились с семьей, что принесла на консультацию дочь, которая в четыре года весит семь килограмм, мучается от приступов, регулярно горит от высокой температуры, остро нуждается в приеме иммунолога, к которому родители не могут попасть по ОМС. Как все дети, девочка прикреплена к поликлинике, на глазах которой состояние дошло до крайне тяжелого. После потока мы рекомендовали в первую очередь оформить ребенку паллиатив и отложить все генетические вопросы до стабилизации. На это ушло еще десять дней, и здесь тоже потребовалась помощь.

Был у нас мальчик с тяжелой эпилепсией, семья обошла, объехала многих врачей и медицинские центры, но изменений нет. В этой истории мы поможем пройти ночное ЭЭГ и маршрутизируем по сдаче генетического анализа. Тот случай, когда все держится на силе воле родителей.
Еще у нас был загадочный мальчик, анализы и общая картина которого, расходятся в разные стороны. В ближайшее время мы поможем этой истории пройти максимально эффективный путь в поиске ответов. К сожалению, такие случаи в проекте не редкость.

В целом, проект был теплым. Пришли настроенные на работу родители, что умеют быть взрослыми. Записались на консультацию и приехали, попросили рекомендаций и слушали, сказали, что будут работать, встают и делают. Дети вообще вне комментариев, всегда самые лучшие. В этот раз почти всех мальчиков в потоке звали Миша, почти все родители засучили рукава, почти все участники имели отношение к генетике.

Сегодня идет набор финальных участников проекта «Редкая помощь». Ими могут стать семьи, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями, или семьи, которым специалисты часто рекомендуют обратиться к генетику. Для этого родителям необходимо заполнить анкету на сайте Фонда. Если вашему ребенку уже выставлен диагноз, нет вопросов по текущему состоянию здоровья, и вам нужна помощь в оплате такси, реабилитации, покупке новогоднего подарка, подаваться на участие в проекте не нужно.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.