Дети пятого потока очень ярко продемонстрировали незащищенность системой здравоохранения, что сильно расстраивает и добавляет Фонду задач. Половину участников мы уже забрали в работу, сейчас наша команда особенно нужна им, и важное, родители в этих историях готовы работать в тандеме.
Пять потоков медико-социальных консультаций проекта «Редкая помощь» вместили в себя 90 семей, это детальный разбор историй и вопросов родителей в индивидуальных встречах. Больше 200 дополнительных консультаций после встречи в потоке. Это шесть семей, что с помощью проекта положительно закрыли вопрос сдачи дорогостоящих анализов, к которым шли всю жизнь. Это 90% семей, что получили действенные маршруты работы по своим проблемам и 70% семей, получивших сопровождение на этом пути. Среди участников проекта есть семьи, что встали на льготное обеспечение лекарственными препаратами, получили точный диагноз, опротестовали МСЭ, обратились в прокуратуру, выстроили диалог с поликлиникой или поменяли ее, освоили новый маршрут региональной помощи, прошли обследования или готовятся к ним. Это большая ежедневная работа, что направлена в одного и каждого редкого ребенка проекта. Это сопровождение и постояннное расширение родителей в новых темах. Гордимся мамами и папами, что смогли отложить в сторону обиды, осознали редкость момента и принимают активное участие в изменениях своей истории.
Прошло четыре месяца нашего проекта, тот случай, когда время и масштаб сильно разные, но говорят об одном — редким детям региона нужна помощь.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
