В этот раз к нам приехал Магнитогорск, Копейск и Челябинск. Самые частые запросы родителей — помочь разобраться с состоянием ребенка, так как специалисты дают разные маршруты, помочь разобраться в отказах помощи, на понятном русском объяснить, что делать. Тяжесть состояния детей в проекте всегда разная, много тяжелых ребят, им хочется помочь прежде всего, что не всегда возможно в рамках диагноза. Радуемся, когда встречаем детей в стабильном состоянии, пусть и тяжелом. Особенно радуемся, когда родители открыты к диалогу и умеют слышать, в таких историях многое можно сделать.
Девятый поток отличился пунктуальными мамами и папами, за что им огромная благодарность, для результативного процесса это очень важно. Любвеобильными детьми, все обошлось без истерик и паники, а малыши даже настойчиво обнимались. Слаженным процессом, который мы строили вместе с врачом-генетиком Кашко Татьяной Николаевной, врачом-педиатром Дубровиной Юлией Вячеславовной, врачом-неврологом Коротковой Дарьей Григорьевной и врачом физической медицины Брылкиным Артемом Андреевичем.
Дорогие участники, если на консультациях мы рекомендовали вам пройти дополнительные процедуры, по готовности отправляйте результаты на почту Фонда info@miryadom.ru
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Прошел девятый поток проекта «Редкая помощь», где семьи, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями, вместе с нами работали над траекторией своего пути. Для того, чтобы этот путь складывался максимально эффективно, мы собрали лучшую команду, что тоже любит генетику и задачи под звездочкой.
Проекты
За все время
2025
Активные проекты