Редкая помощь_внутри координатор

«Какая она, Редкая помощь? Действительно уникальная или похожая на другие социальные проекты? Поделюсь своей историей участия в проекте «Редкая помощь» от Фонда Редкие дети.

Когда я получила приглашение стать координатором проекта, подумала, что это прекрасная возможность стать ближе к таинственному миру редкой генетики. Я, конечно же, сразу согласилась и ни капельки об этом не пожалела. Внутри проекта моими задачами стали: распространение информации о редкой помощи, общение с мамами редких детей, помощь в составлении запроса. Во время проведения консультаций я встречаю родителей, оформляю с ними обязательные документы, отвечаю на появившиеся вопросы, формирую отзывы. С некоторыми я контактирую после проекта, передаю информацию от врачей или помогаю разобраться с вопросами. Проработав в проекте 5 месяцев, я могу точно сказать, что «Редкая помощь» строит прочный фундамент во многих редких историях, а родители благодаря этому фундаменту по кирпичикам начинают строительство своего крепкого дома, в котором есть понимание, есть опора и четкий план.

 Мне бы хотелось, чтобы родители, участвующие в проекте, были открытыми и готовыми к получению помощи, не сомневались, не боялись, использовали свои силы и возможности по полной. Считаю, что каждая семья проекта попала туда не случайно, им нужен этот опыт и знания! Хочу, чтобы родители в проекте, которые прошли долгий путь поиска специалистов или иной раз просто опустили руки, доверялись команде проекта и пошли по новому пути вместе с Фондом!

Кстати, о команде проекта. Для меня они команда людей со «сверхспособностями», они как люди Х или Мстители, только лучше, и они настоящие. Расскажу о каждом поподробнее. Астафьева Наталья, руководитель Фонда Редкие дети — человек-медиум, умеет читать мысли, замечает то, что скрыто, обладает хорошей интуицией и может работать сутками без перерыва и выходных. Петраш Елена Юрьевна, директор Фонда Редкие дети — человек-баланс, умеет своим присутствием лечить душу, она отлично выстраивает равновесие, окутывает теплом и уютом. Брылкин Артем Андреевич, врач физической медицины — человек-рентген, с помощью своих волшебных рук читает скелет как книгу, помогает детям встать на ноги и ходить самостоятельно. Короткова Дарья Григорьевна, врач невролог — человек-маэстро, играет своим молоточком на рефлексах, как на барабанах, а также умеет настраивать струны нервной системы. Кашко Татьяна Николаевна, врач генетик — человек-стратег, тактик, она видит изъяны, сломанные, лишние или недостающие элементы пазла человеческого генома и знает, что с этим делать. Дубровина Юлия Вячеславовна и Блинов Алексей Владимирович, врачи педиатры — люди-проводники, наставники — они умеют настраивать и даже чинить взаимоотношения между поликлиникой и семьей, между врачом и ребенком.

Для меня они настоящая команда героев, они спасают миры детей с редкой генетикой, борются с несправедливостью системы, и если родители начинают бороться вместе с ними, то они всегда побеждают. Мне есть с чем сравнивать, в Фонд «Редкие дети» я пришла со своей дочкой Дашей несколько лет назад, когда ей поставили редкий генетический диагноз, и я не знала, что с этим делать. На поиски диагноза мы потратили 6 лет. Сначала никто не видел связи Дашиных особенностей с генетикой, а когда это стало очевидно, еще 3 года мы ждали результаты разных генетических анализов. Я, как мама ребенка с редким генетическим заболеванием, могу с уверенность сказать, что если бы мой ребенок в раннем возрасте попал в проект «Редкая помощь», это сэкономило бы нам несколько лет жизни в поисках ответов на вопросы, которые порой не давали ни спать, ни есть, ни думать о чем либо другом!

Так все таки, «Редкая помощь» действительно уникальный проект или похожий на другие социальные проекты? Для меня этот проект уникальный, непохожий ни на один социальный проект в России! Такие проекты важны и очень нужны семьям, которые из-за редкости заболевания сели в поезд, идущий по кругу, у которого нет конечного маршрута и который всегда будет возвращаться в начальную точку!» — Светлана Акбулатова, координатор проекта «Редкая помощь».

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фонда президентских грантов.