Спустя восемь потоков медико-социальных разборов тяжелых историй, больше 1000 консультаций, несколько десятков генетических анализов, исследования детей и построения сотни эффективных маршрутов могу сказать точно, проект «Редкая помощь» эффективный и гипервостребованный. За время реализации проекта ко мне приходили разные вопросы и комментарии, не всегда добрые, но всегда взволнованные темой.
«Вы, когда называли проект, понимали смысл слова редкий?», - спрашивала меня женщина. Видимо сделав выводы о моем информационном дефиците, она рассказала этимологию слова, которая полностью совпадала со смыслом нашего проекта. Только понять это трудно, если ты не родитель ребенка с генетической поломкой, что полгода стоит в очереди к генетику по ОМС, или три года живет с ошибочным диагнозом ребенка, или шесть лет ищет причины редкого состояния своей дочери, потому что маршруты построены кругами. Если ты не работаешь в Фонде, в котором плачут мамы, приносят свои неудобные потребности дети, и куда каждый год стекаются десятки запросов, по одним и тем же проблемам. Наш проект редкий не потому, что я так решила, а потому что помощь, что в нем получают, родители ищут годами.
«Почему эти врачи?» - сегодня я не представлю других врачей в базе проекта, это как кубик рубика, который идеально сложился всеми сторонами. Хотя я вообще не умею собирать такой кубик. У меня есть важный принцип в выборе команды, в ней все участники должны быть взрослыми, а значит уметь брать на себя ответственность и отдавать свой ресурс процессу. Эти врачи стали нашей опорой в вопросах медицины, у них такой же подход к делу, и в каждом из них жив «человек». Вот вам уравнение профессионализма. Хотя в начале не было 100% уверенности, что они согласятся на такой эксперимент и выдержат нагрузку. К моему счастью, мы даже не перешли к этапу уговоров. Все таки были в этом проекте силы небесные.
«Что дальше?» - вопрос, который беспокоит многих участников проекта. «Редкая помощь» заканчивается в этом году, январь мы посвятим подведению итогов и сбору отчетов. Это тоже большая и важная работа, которую ждет гратодатель и вся история редких на Южном Урале. Многие родители написали, что проект нужен всегда, и я с ними согласна, но все решает финансирование, которого нет. Так что будет дальше? Все участники проекта получили ответы на вопросы, с которыми пришли. Те, кто долго не раскачивались и не тратили силы на обиды за пройдённый путь, решили много дополнительных проблем и сильно укрепили свою историю. Могу сказать наверняка, без проекта на построение таких результатов они потратили бы не меньше двух лет. Из этой группы мы выберем наиболее тяжелые случаи и заберем в подопечные Фонда, где продолжим совместную работу.
За время проекта вопросов было много, но возвращаясь к теме этой рубрики, могу сказать, что «Редкая помощь внутри» — это мы, люди, которые любят свое дело, не боятся редких детей, их выгоревших родителей, сопротивления соседей в помещении или токсичных комментариев. Люди, что за каждой точкой видят будущее, называют вещи своими именами и верят, что изменения в жизни детей с редкими генетическими заболеваниями Южного Урала возможны, если в этой цели объединятся Фонд, регион и родители.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Хотела бы я сказать «когда меня пригласили в проект», но меня никто в него не звал, если только силы небесные. Так вышло, что создание проектов Фонда — моя задача, наверное потому, что в базовом образовании я режиссер, а построение жизни Фонда тесно связано с драматургией. Сегодня я уже не помню, как появилась эта идея, как шел этап разработки, или как в мою голову попал такой жесткий тайминг. Как будто я просто знала, кто мне нужен в команде, и что мы с этой командой должны сделать.
Проекты
За все время
2025
Активные проекты