Сегодня, глядя на проект изнутри, я вижу, как растет его масштаб и влияние на всех участников. Редкие семьи получают другой опыт и взгляд на проблему, уходят думать или включаются в работу, получив точку опоры и четкие инструкции. Врачи, разные и ранее незнакомые, видят пользу совместной работы и строят тандемы, усиливая себя и партнера. А еще повышают навык публичности в лекциях и видеосъемках, что являются обязательной частью проекта.
Наталья, как автор и главный двигатель, модерирует весь проект, соединяя участников процесса, от заявки до результата, моя задача - «держать поле», фиксировать рекомендации экспертов в моменте, успевать отмечать детали, а позже участвовать в анализе. И мое главное наблюдение, что проект живой, он растет, притягивает людей и влияет на историю региона. Бесконечно горжусь причастностью!
Прошло 5 потоков «Редкой помощи», в них вошло 90 семей, где дети имеют большие проблемы со здоровьем. Иногда мне внутри становится страшно от историй детей или опускаются руки от позиции родителей, но радуюсь тем, кто готов слышать. Для таких историй работает наша команда. В которой каждый ищет решение проблемы со своей стороны, а вместе мы строим системное решение.
«С нами так никто не разговаривал», «Мы не знали, что это можно получать бесплатно», «Как понятно вы все объяснили, мы все оформили!» - только часть отзывов родителей, что включились в работу. Вместе редкий путь идти легче, но времени для работы осталось немного, не откладывайте заполнение анкеты на сайте Фонда.
Автор: Елена Петраш - директор Фонда Редкие дети.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Задача у меня сегодня начать серию постов, в которых участники проекта «Редкая помощь» расскажут о нем изнутри. Скорее всего, это будет интересно. Когда Наталья рассказала идею проекта «Редкая помощь», он выглядел как хороший рабочий материал, где много пользы для участников и рутинной работы у команды. Работу свою мы любим, поэтому структурировали информацию, оформили ее в заявку и отправили на конкурс «Фонда президентский грантов».
Проекты
За все время
2025
Активные проекты