Сегодня в этом нам помогает Уполномоченный по правам человека Сударенко Юлия Александровна. Этой работы не видно в ленте, но вот развернутый пост о том что было
Юлия Сударенко:
Сегодня встретились с председателем Фонда «Мы Рядом!» Натальей Астафьевой и родителями детей с очень редкими генетическими заболеваниями, в том числе, буллезным эпидермолизом – детей «бабочек». Повышение качества жизни каждого ребёнка, облегчение их страданий, помощь их родителям - наш долг.
Некоторое время назад Наталья обратилась ко мне на личном приеме с просьбой оказать содействие по ряду вопросов. К сожалению, на сегодняшний день оказание медицинской помощи таким детям (перевязочные материалы, мази, не незарегистрированные в России препараты) не оплачивается за счет средств ОМС– диагнозы не входят в программу «14 высокозатратных нозологий», кроме того, отсутствует методическая помощь в поликлиниках муниципалитетов – врачи не знают, как работать с такими детьми.
По информации Натальи для закупки перевязочных материалов и средств по уходу за кожей для 4 детей с буллезным эпидермолизом, являющихся подопечными фонда, ежегодно требуется финансирование более 7,8 млн. рублей. Общее количество таких детей в регионе- 10-13 (уточняется).
Мной было инициировано межведомственное совещание с Министерством социальных отношений, Министерством здравоохранения и Уполномоченным по правам ребенка Челябинской области Евгенией Майоровой, по итогам которого вместе с Евгенией Викторовной мы подготовили письмо Министру здравоохранения региона с просьбой включить расходы на оказание медицинской помощи таким деткам в областной бюджет.
В марте планирую встретиться Алексеем Леонидовичем Текслером и обсудить, в том числе, данную проблему.
Очень надеюсь, что на примере детей, страдающих фенилкетонурией и целиакией, которым теперь оказывается поддержка из областного бюджета, дети «бабочки» также смогут её получать