В процессе участвуют активные родители проекта #РедкиеДети, именно их обращения становятся поводом работы над изменениями. Проблем хватает в каждом диагнозе, нет помощи, нет специалистов, нет знаний, нет реабилитации, нет сил. Заниматься самостоятельно системными изменениями родители не могут, первостепенным остаётся уход за ребёнком. Больше того, сольные достижения в решениях проблем одного, не гарантируют изменений для всех. Поэтому нам важно сохранить проект #РедкиеДети и продолжить работу GR в 2022 году для всей группы ультраредких детей.
С одной стороны — это самое непонятное направление работы для вас, потому что мы не приложим фото ребёнка с подарком или коробкой бинтов, которую вы помогли оплатить. С другой — только это направление работы может повлиять на историю взаимодействия региона с редкими детьми. Со многими, на годы, системно — значит не зависимо от фондов редкие дети будут получать помощь, проживая в Челябинской области. Этому направлению работы тоже требуется финансирование и поддержка, поэтому мы ищем партнёра со стратегическим складом ума и понимаем важности данного процесса.
Задач в 2022 году много, поддержите проект #РедкиеДети по ссылке. Станьте участниками перемен в истории детей с ультраредкими генетическими заболеваниями