Сегодня мы ищем:
– детей с синдромом Драве из других регионов, особенно с положительным опытом получения незарегистрированных препаратов от Минздрава
– детей и взрослых с установленным HHH-синдромом
– любой синдром с опытом положительного применения кето-диеты, назначенной госучреждением
– синдром Шиммельпеннинга
Есть много вопросов, ответы на которые мы быстрее найдем вместе. Выходите на связь!
Пора снова отправляться на поиски редких. В Фонд поступают заявки с новыми диагнозами, вопросами, задачами, хочется верить, что кто-то уже пытался решить их в стране. Даже если такого опыта нет, вместе мы точно можем создать его быстрее.