Состоялась наша первая очная встреча с заместителем губернатора Гехт И. А., министром социальных отношений Буториной И.В. и представителями Минздрава по вопросу обеспечения детей-бабочек. На встрече было продублировано обращение о включении в региональный бюджет расходов по закупу перевязочных материалов для детей с буллезным эпидермолизом. Вместе с этим удалось озвучить общие проблемы, над которыми мы работаем в проекте #РедкиеДети.
⠀
Знаем, что многие следят за развитием истории детей-бабочек в регионе и ждут результатов. Но сказать пока нечего, много проблем, задач, потребностей. Вопрос взяли на рассмотрение, планируется повторная встреча, итоги покажет время.
Что дальше?
В ближайшее время состоится дополнительная встреча с Буториной И.В. открытой к диалогу и сотрудничеству. Это позволит оперативно внести данные в дорожную карту для родителей, над которой идёт работа в проекте. Помимо этого будут рассмотрены возможные точки сотрудничества с Министерством Социальных Отношений. Что наверняка укрепит жизнь редких детей в регионе. В остальном работаем дальше, собираем детей, оказываем поддержку, ищем помощь, разрабатываем новый инструмент и готовим проект к следующему шагу.
Спасибо каждому, кто поддерживает работу фонда!
Помочь сейчас
Проекты
За все время
2026
Активные проекты