Заглянув в календарь, мы можем подвести промежуточные итоги и увидеть оставшийся маршрут. Сегодня проекту #РедкиеДети — 8 месяцев.
За время проекта мы выявили две большие системные проблемы в жизни редких детей, нам удалось привлечь к работе над стратегией проекта неординарные умы страны, мы собрали подтверждение актуальности проекта, провели запланированные и много незапланированных коммуникаций, смогли встроить адресную помочь, которая не входит в проект, и поднять тему в СМИ.
Частый вопрос, который мы получаем от сторонних наблюдателей, а много ли таких детей? Зачем работать над проблемой, если она редкая?
— Детей, для которых создан проект, немало. Внутри одного диагноза они действительно штучные, зачастую не больше 10 человек в регионе, но видов ультраредких диагнозов множество. Зачем с ними работать? Проблематика этих диагнозов в регионе едина, как под копирку.
Что дальше?
Заглянув в календарь мы увидели, что до конца гранта на проект #РедкиеДети осталось пять месяцев. Всего пять, и если мы не найдём дальнейшее финансирование, проект будет закрыт.
Сколько задач осталось?
Нам осталось закончить работу над дорожной картой, провести встречи с коллегами и два мероприятия для детей. В целом большая часть запланированной работы выполнена.
Что нужно?
Для продолжения проекта в 2022 году нужно 2 миллиона рублей и 40 кв.метров. Второй раз подать на грант ФПГ этот же проект нельзя, гранты губернатора не поддержали его и в первый раз, собрать такую сумму вручную с помощью подписчиков нам нереально. Остаётся надежда на поддержку социально-ориентированного бизнеса. Если у вас есть тёплые связи среди такой аудитории, расскажите им о проекте или свяжите их с нами. Кто знает, возможно именно вы поменяете историю.
Что бы сказали родителям?
Просыпайтесь те, кто ещё думает, откладывает и живет священным "потом". Подавайте заявки и пользуйтесь ресурсами проекта, пока он идёт. Родителям, которые уже в работе проекта, не останавливайтесь. Жизнь редких детей может меняться и в регионе.
Проект реализуются с использованием средств Фонда президентских грантов.
Помочь сейчас