В пятницу мы провели эфир с Анной Чекрыжевой, обсудили проект "Редкие дети", собрали вопросы, страхи и пробелы общества.
Сегодня будет пост в продолжение, факты помогут лучше понять проект даже с нуля. Прямой эфир можно посмотреть в нашем
инстаграм @fond_miryadom
В России к редким отнесено 260 заболеваний, терапия только 28 из них финансируется государством: 11 — по федеральной
программе "14 высокозатратных нозологий" и 17 — из региональных бюджетов по перечню 17 редких угрожающих жизни заболеваний.
Как указывают авторы исследования ЦСР, по этой группе пациентов ведется централизованный учет, тогда как по остальным редким
заболеваниям из списка, которых более 200, — нет. Это данные РБК за прошлый год.
Здесь стоит остановиться и вспомнить категорию, которая попадает в наш проект "Редкие дети", когда вы дочитаете пост, ответ на вопрос
"почему они" придет сам. Давайте представим матрешку и разберем ее с очень условными названиями. Самую большую назовем
"Детские заболевания" — сюда войдёт всё от простуды до ветрянки. Открываем и достаем матрешку поменьше, она будет называться
"Тяжелые детские заболевания" — их не вылечить быстро и чаще всего есть последствия, онкология, ДЦП и т.д. Внутри неё находится
матрешка "Орфанные заболевания" — они же редкие. Казалось бы, добрались, но не будем торопиться, потому что в эту категорию входит
и муковисцидоз, и редкие опухоли, и множество заболеваний крови. Таких случаев на регион бывает 50-100.
Если мы откроем матрешку "Орфанные заболевания", то увидим внутри самую маленькую крошку с именем "Ультраредкие генетические
заболевания", случаи таких диагнозов примерно от 1 до 15 на детский возраст в регионе. Ее мы разделяем на тех, кто попал в финансирование
государства, и тех, кому не повезло совсем. Вот эта группа детей и есть наша, самая незаметная, тяжелая и нуждающаяся в помощи.
Ко всем, кто дочитает текст до конца, просьба написать комментарии, вопросы на тему. Стало вам понятнее или нет, писать такие подробности
или все и так известно, какой информации вам не хватает и что хотелось бы узнать. Вы нам очень поможете дав обратную связь.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Помочь сейчас