Разбираться в истории мы начали с документов, часто родителям кажется, что они в норме, а по факту отсутствуют нужные решения. История Саши была одной из немногих, где все было в полном порядке, за исключением заявки от поликлиники в Минздрав с просьбой закупа препарата. Ошибку обращения поликлиника исправлять не торопилась, тогда мы с родителями стали писать обращения в Минздрав самостоятельно, но с этой стороны тоже была тишина. Понимая, что у ребенка ситуация критическая и ждать диалога с Минздравом бессмысленно, Фонд обратился к Уполномоченной по правам человека, Сударенко Юлии Александровне. Описав проблему, соединив Уполномоченного и Чебаркульскую прокуратуру с мамой Саши, мы сдвинули дело с мертвой точки, где оно находилось два года.
На прошлой неделе состоялся суд, решение которого было принято в пользу редкого Саши. Это значит, что Минздрав обязуют закупать полный объем незарегистрированного препарата Сабрил, для нашего подопечного мальчика.
Такая история могла закончиться по разному, но все участники процесса слышали друг друга, а это дорого стоит. Мы рады, что родители Саши не опустили рук, поверили нам и быстро включались в задачи. Рады сотрудничеству и открытости Уполномоченного по правам человека Юлии Александровны Сударенко, вы определенно редкий госслужащий, пусть ваша работа длится как можно дольше. Спасибо Чебаркульской прокуратуре за защиту редкого Саши и успешное завершение процесса. Очень хочется, чтобы за каждым редким ребенком стояла такая команда.
Спасибо, что вы рядом