Что нужно знать о Туберозному склерозе?
- это эпилепсия, порой очень тяжёлая
- кожные изменения
- это туберы, которые растут на всех органах, часто мешая кровотоку
- это снижение интеллекта и развития
- при должной терапии это высокая продолжительность жизни
Туберозный склероз — это редкое генетическое, неизлечимое, болезненное и не заразное заболевание. Вы не можете вылечить такого ребёнка, но можете быть толерантны к его внешним/физическим особенностям и научить толерантности своих детей.
Что будет уметь ребёнок с ТС и как жить, во многом зависит от родителей. Лере в этом вопросе повезло, мама и папа до седьмого пота работают над каждым её навыком. Можно сказать большая удача, но даже отдавая всех себя, ни они, ни какие другие родители не могут повлиять на проявления болезни.
Ещё отягчающие факты, дети с Туберозный склерозом не получают лекарственного обеспечения вместе с диагнозом. В индивидуальном порядке родители добиваются закупа лекарства через суд либо ведут частные сборы. В нашем регионе есть трудности с получением врачебной помощи, все известные нам случаи ведут наблюдение в Москве. Больше подробностей в новых карточках.
Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний:
- расскажите о фонде на своих ресурсах
- сделайте пожертвование
- помогите повысить осведомленность о редких детях
