С помощью людей из разных уголков страны было собрано 200 575 рублей, распределены они следующим образом:
Благодаря друзьям фонда на питание мы потратили всего 40 095 рублей, для понимания — это почти в два раза меньше рыночной стоимости. В результате обеспечили Илье целых 10 месяцев стабильного пищеварения.
На оставшиеся 160 480 рублей закупили мази, крем, шампунь и много средств по уходу за редкой кожей.
Самое трудное в каждом закупе для редких детей — это поиск и транспортировка нужных лекарств, мазей, перевязочных. То, что мы закупили Илье, не производится в России, этих кремов нет в аптеках Челябинска и очень редко они появляются в стране. Только на период поисков, переговоров, построение логистики, ожидания поставок уходят месяцы — это минимум 20 рабочих часов. Поэтому в каждом таком сборе мы благодарим грантодателей и людей, которые делают пожертвования для оплаты операционных задач фонда. Без вас этого бы не случилось!
Заболевание Ильи - ихтиоз, таких детей называют "рыбками", потому что их кожа напоминает чешуйки. Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.