Служба помощи редким - поток№2

День был трудным, но он того стоил. Еще раз убедились, что редкая генетика требует комплексного ведения специалистов медицинской и социальной сферы, которые взаимодействуют между собой. Только в таком случае история имеет шанс пройти свой путь легче и быстрее. К сожалению, пока родители продолжают приезжать с хаотичными назначениями, проблемой поиска специалистов или планом, который работает против ребенка. Скорее всего изменить ситуацию в ближайшие годы не получится, но помочь тем, кто ищет ответы и приезжает в проект, мы сильно постараемся. Большая часть историй второго потока продолжает консультации в Фонде, идут по запланированному маршруту и выполняет рекомендации. Что радует нашу команду и подтверждает актуальность проекта.

Напоминаем, идет прием анкет для участия во третьем потоке проекта «Служба помощи редким». Участие в проекте бесплатное и рассчитано на жителей Южного Урала. Если вы родитель ребенка с редким генетическим заболеванием или у вашего ребенка множественные нарушения здоровья, и вы начали путь в генетике, вам стоит заполнить анкету на сайте Фонда Редкие дети. Прием анкет продлится до 13 июля.

Важно!
если вы прислали анкету, подтвердили участие в телефонном разговоре и не приехали на осмотр, ваша история снимается с участия безвозвратно.
если вы ищете помощь в оплате реабилитации, у вашего ребенка нет риска установки редкого генетического заболевания, вам нужно оплатить что-то из текущих потребностей семьи — ваша анкета не попадет в проект, данная помощь не оказывается Фондом «Редкие дети».

Пресс-конференция о проекте.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.