Служба помощи редким - поток№3

Внутри команды работа не ограничивается рамками одного шага, встречи, осмотра, рекомендации, региона или профиля. Начиная с изучения анкеты, мы ведем историю до решения поставленного вопроса, при условии экологичного диалога со стороны родителей. Наша первичная задача сверить проблему с реальностью и построить решение с учетом текущего состояния ребенка, возможных осложнений, медицинских и социальных фактов в общем поле, состояния мамы и завтрашнего дня всех участников этой проблемы. В тех случаях, когда родитель слушает и слышит, это решение всегда получается в формате 10D, и построить его в одиночку невозможно. В целом, когда над твоей проблемой регулярно мозгуют семь профильных специалистов, да еще собирают вокруг нее своих друзей, это меняет силу сопротивления, и проблема чаще всего сдается.

Поэтому родителям, что приезжают в Фонд, всегда рекомендуем не тратить время на дебаты о своих непоколебимых убеждениях, а отдавать его построению диалога и рабочего процесса. Если подумать без эмоций, ваши убеждения не решают проблему, иначе бы ее давно уже не было. Друзья, в этом потоке было много славных семей. Всем нутром переживаем за их боль и редкий путь, что предстоит прожить каждому родителю. Ваша поддержка всегда нужна редким семьям. Всем мамам проекта желаем принятия, каким бы тяжелым оно не было. Пусть чувства вины, усталости, бессилия и страха не воруют время. Ваши дети сделали лучший выбор, связав с вами свою редкую жизнь. Берегите себя!

Отдельная благодарность семье Чумаковых за пироги и заботу о нашей редкой компании!

Начинаем прием и обработку анкет на четвертый поток проекта «Служба помощи редким». К участию приглашаем семьи Южного Урала, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями, что нуждаются в помощи. Либо есть дети, которые начали путь генетической диагностики, и есть проблемы с пониманием маршрута, состояния, поиска специалистов. В анкетах рекомендуем описывать свою проблему развернуто, не пишите «оплатите анализ, реабилитацию, билеты», в рамки проекта эта помощь не входит. Напишите, в чем заключается проблема, которую вы пытаетесь решить. Прикрепляйте документы, подтверждающие генетические проблемы ребенка и ваш пройдённый медицинский путь. Все это поможет лучше понять актуальность нашей встречи и срочность помощи, которая вам нужна. Заполнить анкету можно на сайте Фонда.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.