Звездой потока стал обаятельный парень Демьян, тот случай, когда девочкам уже можно начинать плакать. Красив, настойчив, разговорчив, этому мальчику никакой диагноз не помешает достичь цели. Радовали своим жизнелюбием парни со штучными генетическими поломками, состояние почти у всех тяжелое, но при этом жизнь в них грела нас улыбками. В этот раз удивительным фактом стали три двойни, и были даже однофамильцы. Как будто все мы должны были встретиться именно в таком составе.
В результате семьям, в которых нет генетических рисков, наша команда составила маршрут, дала рекомендации, провела осмотр. Если родители выполнят хотя бы часть заданных действий, история станет сильно устойчивее. Семьи, в которых есть установленные генетические диагнозы и кризисные ситуации, мы забрали в работу и будем консультировать до конца проекта. Часть ребят пройдет недостающие обследования, часть попадет на диагностику по сенсорной интеграции, кому-то поможем с переоформлением обязательных документов и подстрахуем на этому пути.
Благодарим всех родителей четвертого потока за пунктуальность, это важная часть процесса, которая помогает всем нам идти к результату. Спасибо, что вы умеете быть взрослыми и знаете цену времени.
Пятый поток проекта «Служба помощи редким» пройдет в октябре. Он будет предпоследним и начнет финалить проект, который в этом году собрал много редких историй Южного Урала. Иногда кажется, что мы можем собрать целый город детей, в котором каждый будет не похож на предыдущего. Если вы семья, ребенку которой поставлен редкий генетический диагноз и находитесь в тупике, вы еще успеваете встретиться с нашей командой и получить бесплатный мозговой штурм своей проблемы с рабочими рекомендациями. Для участия в проекте нужно заполнить анкету на сайте Фонда до 15 октября.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Смотрим эпизоды четвертого потока медико-социальных консультаций в проекте «Служба помощи редким». В этот раз к нам приехали семьи из Троицка, Златоуста, Челябинска, Агаповки и Копейска. Не каждый случай был редкой генетикой, но каждый состоял из хаоса и тревоги, которые требовали структурного порядка.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты