Спустя две недели после потока хочется еще раз повторить родителям, ищите «своих» — врачей, Фонды, маршруты, опоры. Это далеко не всегда требует много денег. Не покупайте одноразовое спокойствие большими ценниками за прием, это часто ведет в хаос, с которым вы к нам пришли. Относится ваш случай к редкой генетике или нет, простых детей на потоке практически не было, это значит ваша история всегда будет требовать много сил и качественной работы целой команды специалистов. Желаем всем историям такую команду найти и научиться ее беречь.
Весь ноябрь идет прием анкет на финальный поток проекта «Служба помощи редким», ждем анкеты от родителей, которые решают проблемы детей с редкими генетическими заболеваниями и проживают на территории Челябинской области. Анкеты с запросом «оплатите генетический анализ» рассматриваться не будут.
Заполнить анкету участника можно тут.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Смотрит фотоотчет пятого потока в проекте «Служба помощи редким». По мнению всей нашей команды он был самым тяжелым за последние два года, и тяжесть здесь была многосоставной. В тяжелом состоянии дети, далеки от реальности многие родители, на последних нервных клетка живут все мамы, и к этому катастрофа в назначениях и маршрутах, по которым идут семьи. Хотелось бы помочь всем, но в одних случаях с помощью не готовы работать родители, во вторых — совсем не наша целевая аудитория, а третьих мы конечно забрали в работу.
Фотогалерея
8
—
Проекты
За все время
2026
Активные проекты