Прошло полгода проекта и 13 лет работы Фонда, но самой мифической стороной редкой генетики региона по-прежнему остается статистика. За этот период и смене разных управленцев региона, мы ни разу не встретили специалиста, который дал бы реальные цифры по этой картине. Если вы увлечетесь этим вопросом как мы, сами поймете, что детей не 500, даже если найдете данные о меньшей или большей цифре, это тоже не будет отражать действительность.
Читаем материал Ирины Яббаровой и делимся своим мнением о статистике редких генетических заболеваний региона.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Материл, который мы сами недавно прочитали и думаем, вам тоже стоит это сделать. Информация журналиста, наши слова и мамы редкого ребенка могут помочь услышать самое нужное.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты
Статьи
За все время
2023
СМИ
15 мая 2023