Каждый год жизни ребенка с редким генетическим заболеванием приносит новые потребности и задачи. К этому регулярно присоединяются дефициты, что образует рынок. Сейчас все родители детей с эпилепсией разыскивают Депакин и завтра проблема не решится. До этого пропадал, казалось бы обычный, физраствор. Был дефицит перевязочных средств. Когда ежедневная потребность ребенка теряет опору, стресс испытывает вся семья и к сожалению, в таких случаях невозможно выпросить у болезни паузу.
Подарить редкому ребенку безопасность — это конечно труд. Для того, чтоб поддержать Машу, Софью и Сашу трудились сотрудники ОСФР по Челябинской области. Они провели целую масленицу, чтобы собрать помощь подопечным Фонда, и сделали это не зря. Благодарим Наталью и весь коллектив, что откликнулся на сбор помощи детям с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Хорошо, когда вы рядом!
Редким Маше, Софье и Александру купили лекарства, без которых не обходятся будни. Так Маша справляется с вирусами и простудами с помощью ингаляций физраствором, который периодически пропадает из аптек. Софья живет на противоэпилептической терапии и принимает препарат Кеппра, который не выдает Минздрав. Из-за малой подвижности Саша живет на Форлаксе, ему также постоянно нужны одноразовые пеленки и подгузники.
Фотогалерея
3
—
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты