СПР - помощь редким

Во время сотрудничества наша команда и родители решаем всесторонние вопросы здоровья ребенка, от госпитализации и обследований до оформления лекарств, составления ИПРА, получения федерального врачебного мнения или психологической помощи. В итоге семья закрывает не один вопрос, с которым пришла, а целый список, что укрепляет ее дальнейший путь. Самые тяжелые случаи мы забираем в постоянную работу Фонда и переводим в статус подопечных. Продолжая работу с семьей еще несколько лет.

На фото редкие Вероника и Женя, ребята с ультраредкими генетическими поломками, вторых по региону таких нет. Неизвестно есть ли в стране. Оттого и опыта у региона в работе именно с этими диагнозами нет, поэтому их относят к широкой группе похожих диагнозов, но детям это никак не помогает. На сегодняшний день Вероника в плотной работе Фонда, и кроме нас над изменениями работает вся семья. Мы уже пришли к первым результатам, которые вряд ли бы появились без попадания семьи в проект. Женя к нам приехал в третьем потоке проекта, он ждет осени, когда мы сможем забрать его на сенсорную диагностику и скорректировать состояние. Сознание Жени и Вероники работает иначе остальных, от того для их понимания и развития нужно создавать отдельное пособие или хотя бы единую карту маршрута. Потому что хаотичное движение специалистов в такой редкой природе только усугубляет состояние детей.

Фонд оплатил ребятам исследование в виде ночного ЭЭГ на сумму 24 000 рублей. Это поможет разобраться с медицинскими вопросами и вовремя отреагировать на возможные изменения. После изучения результатов будет составлен список медицинских и коррекционных задач на год, что поможет семьям держать стабильность.

Фонд Редкие дети оказывает помощь семьям, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями на территории Южного Урала. В помощь не входят оплата реабилитации, доступных в рамках ОМС обследований, лечение за границей или покупка незарегистрированных препаратов. В постоянную работу Фонда попадают случаи, маршрутизация которых является не просто неудобной или неочевидной родителям, а ее не существует. Так как заболевание ультраредкое и требует создания такого маршрута, формирования опыта, защиты, труднодоступной диагностики или особенно редких специалистов.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.