В этом потоке кроме базовой команды врачей, в которую входит врач-генетик, врач-педиатр, врач-невролог, врач физической медицины, работал еще детский врач-психиатр. Это помогло усилить несколько историй и дать рабочий маршрут в столь непростом вопросе. Стоит сказать, что большинство родителей, которые приехали к нам в этот раз, были серьезно настроенные на работу, а это половина успеха. Многие из них продолжат получать консультации и содействие в поиске ответов связанных с тяжелым состоянием ребенка.
Сегодня смотрим фотоотчет и оправляем слова благодарности Фонду президентских грантов, который второй год поддерживает нашу работу в этом направлении. Для многих редких историй она стала незаменимой помощью и единственным способом разобраться в проблеме.
Тем временем продолжается прием анкет для участия во втором потоке проекта «Служба помощи редким». Участие в проекте бесплатное и рассчитано на жителей Южного Урала. Если вы родитель ребенка с редким генетическим заболеванием или у вашего ребенка множественные нарушения здоровья, и вы начали путь в генетике, вам стоит заполнить анкету на сайте Фонда Редкие дети. Прием анкет продлится до 10 мая. Если вы ищите помощь в оплате реабилитации, у вашего ребенка нет нет риска установки редкого генетического заболевания, вам нужно оплатить что-то из текущих потребностей семьи — ваша анкета не попадет в проект, потому что данная помощь не оказывается Фондом «Редкие дети».
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Прошел первый поток осмотров детей, которым установлен редкий генетический диагноз, а также детей, кто имеет тяжелые и множественные нарушения здоровья с риском установки редкого генетического заболевания.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты