Какие к нам приходят истории?
Запутанные, неестественно сложенные, недообследованные, неверно маршрутизированные и чаще всего тяжелые. Как головоломка, которую крутили в руках десятки людей, не нашли решения и положили на полочку. Их глобальное отличие друг от друга только в состоянии родителей. Одним тяжело, но они каждый день работают над изменениями, а другим тяжело, и они отдают все свое время поиску виноватых. Отсюда полярные результаты.
Как узнать, подходит ваша история для проекта или нет?
— Вы можете посмотреть пресс-конференцию, здесь мы рассказали о проекте, для кого он создан и какие задачи выполняет.
— Написать в сообщения группы свой вопрос, мы разберемся с ним и скажем наверняка, нужно вам заполнять анкету или нет.
— Заполнить анкету на сайте Фонда, если ваш случай является редким и в наших силах вам помочь, мы обязательно с вами свяжемся.
Перед тем, как подавать анкету, нужно ознакомиться с обязательными требованиями проекта, это заполнение документов на обработку персональных данных, готовность сделать фотоотчет после осмотра, готовность раздеть ребенка для осмотра врачами. Если эти пункты вызывают у вас барьеры, подавать анкету для участия в проекте не надо.
Что происходит после первой встречи?
После встречи с нашей командой, где ребенка осмотрели, изучили медицинский путь, получили недостающую информацию от родителя, мы строим маршрут обязательных шагов. Если состояние ребенка относится к редким генетическим заболеваниям, а родитель слышит и выполняет рекомендации, наши консультации продолжаются до конца проекта. Всем родителям, кто обращается в Фонд, важно понимать, мы не заставляем вас менять свой путь, смотреть на проблемы с разных сторон, менять убеждения, даже если они вас разрушают. Наша команда строит маршрут, который нужен для стабилизации состояния ребенка и сильно способствует решению задач на этом пути, если родители в диалоге и выполняют рекомендации по своей воле.
Дорогие родители, важно понимать, что участие в проекте бесплатное, результаты реальные, а для того, чтобы все сложилось, зачастую нужно только желание.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Осталось три недели до окончания приема анкет в проект «Служба помощи редким». Проект, в который стекаются самые запутанные случаи региона, где проходит пристальный осмотр детей с редкой генетикой, а родителям задается много вопросов и строится маршрут работы с проблемой. Во многих случаях идет детальное сопровождение семьи до нужного результата. За два года наша команда диагностировала десятки детей, стабилизировала сотни историй и продолжает работу над улучшением качества жизни ребят с редкими генетическими заболеваниями Челябинского региона.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты