В жизни российских детей-бабочек еще одно осложнение, теперь найти перевязочные материалы - такой же подвиг, как и сбор
средств на них. Сбор, закуп и доставка заняли у нас три месяца!
Летом мы с вами собирали пожертвования на Доброmail, благодаря чему помощь получил шестилетний Юра. Для него закупили
самые дорогие позиции, сетки, стоимостью от 700 рублей штука и дефицитные бинты. В случае ЧП и ухудшений, которые
случаются всегда, наш парень будет защищен. Общая сумма закупа 217 277 рублей.
Сейчас состояние Юры стабильно, по-прежнему жизнь проходит в бинтах, но тяжелые раны не появляются. За исключением резких
падений, что влекут печальные последствия. Кроме защиты кожи, у детей-бабочек часто встает вопрос веса, у Юры он тоже актуален,
пока с этим не справляет даже специальное питание. На Западе таким детям часто ставят гастростому (прямая трубка в желудок
для кормления), благодаря чему выравнивают массу тела, что влияет на всё состояние организма.
Жизнь Юры имеет много ограничений, но как и здоровые дети он посещает занятия по лепке, осваивает фортепиано, ходит на йогу
и не расстается со своим котом. Дети-бабочки могут быть частью нашего общества, причем активной, все, что для этого нужно, -
помочь им выжить.
Большое спасибо всем, кто встал в цепочку сбора денег, доставки, фотоотчета, репостов и поддержки. Без вас мы бы не справились!
Отдельная благодарность команде Добро Mail.Ru и Лейле, которая всегда рядом!
Наша помощь закрыла лишь небольшой отрезок времени в жизни ребенка, к сожалению, перевязочные материалы детям-бабочкам
нужны всегда. Вы можете подписаться на регулярное пожертвование на нашем сайте. Кнопка Помочь сейчас.
Любая комфортная для вас сумма, даст детям-бабочкам возможность лечить свои раны и смысл просыпаться утром. Будьте рядом!
Заболевание Юры - буллезный эпидермолиз, таких детей называют "бабочками", потому что их кожа хрупкая как крылышки. Заболевание
генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
Помочь сейчас
Наши дети