Сегодня он не понимает, сколько стоит его безопасность, он не догадывается о последствиях,
которые наступят без длинного списка мазей и бинтов. С широко открытыми глазами Юрка
узнает мир и даже большие ограничения не останавливают его любопытства к событиям жизни.
Он просыпается с кровью во рту, но радуется маминым блинчикам.
Он падает, обдирая спину, но пытается, как все, пользоваться взрослым туалетом.
Он потеет и чешется от бинтов на солнце, но очень любит гулять.
Он - бабочка, которой всегда жить в коконе. Проблема в том, что кокон в нашем взрослом мире
стоит дорого, и его безопасность впрямую зависит от посторонних людей.
У Юры закончился крем для обработки кожи, который способствует заживлению и помогает
сохранить подвижность. К сожалению, "бабочек" нельзя вылечить, но при хорошем уходе они
многому могут научится и быть самостоятельными.
На покупку бинтов, мазей, кремов, сеток, антисептиков, масел, перчаток, одежды, у семьи уходит
150 000 рублей в месяц. На сегодняшний день государство не считает буллезный эпидермолиз
орфанным заболеванием, поэтому обеспечение такого ребенка полностью ложиться на плечи родителей.
Бабочки - это дети не только с самой тонкой в мире кожей, но еще с удивительной силой и
любопытством ко всему, что появляется в их жизни. Месяц назад мы познакомили Юру с Империей
и Ариной, которые проводят для нашей "бабочки" занятия иппотерапии и дарят радость.
До этой встречи Юра не работал с лошадьми и, честно сказать, мы не были уверены в том, что ему
понравится. Но наши опасения оказались напрасны, ему не только понравилось, он даже не боялся
и до сих пор на каждом занятии улыбается, громко отдавая команды Империи.
Помогите Юре избежать осложнений, боль в его жизни неизбежна, но в наших силах сделать ее минимальной.
Когда Мы Рядом, дети сильнее!