Мы взяли в работу первого ребенка с ихтиозом в прошлом году и вместе с вами собирали деньги на покупку лечебного питания, специальных кремов, мазей Илье-рыбке. Сейчас таких детей в Фонде двое, по региону, как и детей-бабочек, не больше 15. Так вышло, что ранее оказанием помощи детям с ихтиозом внутри региона никто системно не занимался, ни фонды, ни государство. Кто-то из родителей самостоятельно находил федеральные фонды, это поддержка раз в год, кто-то вел частные сборы или вовсе опускал руки. В этом и следующем году мы будем искать пути решения проблемы детей-рыбок, чтобы они как все дети инвалиды Челябинской области, могли получать жизненноважную помощь. Даже если таковой является крем.
Долгое время мы работали над проблемой обеспечения детей-бабочек, это была длинная история взлетов и падений. В силу того, что бинты тоже не являются лекарственным средством, ответы Минздрава всегда были идентичны. Сегодня есть большая вероятность того, что в следующем году регион займется полным обеспечением детей с буллезным эпидермолизом. Будем верить, что такая поддержка не за горами и для детей-рыбок.